Waar blijft de blik van mensen die elf leven met een beperking?

Tekst grootte aanpassen

-A +A

Wetenschap Geschiedenis van mensen met een beperking

‘Waar blijft de blik van mensen die zélf leven met een beperking?’

De geschiedenis van mensen met een beperking is nog grotendeels onontgonnen terrein. Zeker wanneer die wordt verteld door mensen die bijvoorbeeld zelf doof of blind zijn. Nederlandse onderzoekers bewaren die verhalen nu voor de eeuwigheid.

In een werkkamer in de Universiteit Leiden staan drie verhuisdozen die daar niet thuishoren. De inhoud: foto’s en de correspondentie van de Stichting Independent Living Nederland uit het begin van de jaren negentig. Een periode in de geschiedenis waarin die organisatie op alle fronten lobbyde om mensen met een beperking meer rechten te geven en op te nemen in anti-discriminatiewetgeving. Een unieke kijk op de emancipatiestrijd gevoerd door mensen met een beperking en hun groeiende aanhang, vol brieven aan Kamerleden en correspondentie met activisten uit andere landen. Je kunt zelfs stellen dat met die lobby de kiem is gelegd voor de invoering van het persoonsgebonden budget (pgb), stelt historicus Paul van Trigt van de Universiteit Leiden. ‘Eindelijk konden mensen met een beperking zélf bepalen hoe ze zorggeld besteden in plaats van dat anderen dat voor hen deden.’

Drie verhuisdozen dus met belangrijke geschiedschrijving over Nederland, maar niemand wil ze hebben. Van Trigt: ‘Die dozen horen thuis in een museum of professioneel archief, met ideale omstandigheden om ze goed te bewaren. Bij mij in de werkkamer worden ze op den duur voer voor zilvervisjes.’

Eén troost voor als zich ook na deze publicatie geen geïnteresseerden melden: Van Trigt werkt samen met vele anderen aan de website Displace.nl, zodat de geschiedenis in ieder geval digitaal bewaard zal blijven. Cruciaal daarbij is de deelname van mensen met een beperking, zegt Corrie Tijsseling, historisch en theoretisch pedagoog, onder meer werkzaam als onderzoekscoördinator bij GGMD, een organisatie die doven en hun naasten bijstaat. Tijsseling is zelf doof en voor dit artikel per mail geïnterviewd.

Hoe is het gesteld met de geschiedschrijving van mensen met een beperking?

Van Trigt: ‘Matig. Bij andere historisch gezien achtergestelde groepen, zoals immigranten of vrouwen, is er veel meer gedocumenteerd. Wat ook opvalt bij bewaarde verhalen over mensen met een beperking is het eenzijdige perspectief. Vaak zijn beleidsmakers aan het woord, of mensen die zorg verlenen. Waar blijft de blik van mensen die zélf leven met een beperking?’

Tijsseling: ‘Ik ben opgegroeid binnen de dovengemeenschap en ben van jongs af aan gewend om te wisselen tussen de twee werelden; die van doven en die van horenden. Het zijn werelden met verschillende talen en culturen, en andere verhalen. Alleen: waar doven nog wel iets weten over de wereld van horenden – want daar moeten ze immers integreren – weten horenden niets over de verhalen van de dovenwereld. Wie kent bijvoorbeeld Janny Landman? Een dove vrouw die er keihard aan heeft gewerkt dat doven inspraak kregen in zaken die hen aangingen en zelfs de regie namen.’

U promoveerde zelf op de geschiedenis van het dovenonderwijs. Hoe verschilt die van andere historische onderzoeken over dit onderwerp?

Tijsseling: ‘Mijn dissertatie over de geschiedenis van het dovenonderwijs is anders omdat ik juist niet schrijf over de grote witte, horende mannen die zich onbaatzuchtig inzetten voor de hulpbehoevende doven. Ik richtte me op de denkbeelden van die mannen over doven en wat dit heeft betekend voor de opvoeding en het onderwijs aan doven, en vervolgens voor het zelfbeeld van doven.’

Hoe bepaalden die horende mannen het zelfbeeld van doven?

Tijsseling: ‘Neem Abbé de l’Épée (1712-1789) uit Frankrijk of Samuel Heinicke (1727-1790) uit Duitsland. De een was pro-gebaren en de ander fel anti-gebaren. Beiden hadden ze een invulling van wat doven zijn en hoe doven moeten zijn. Het punt bij dovenonderwijs is dat dove kinderen nooit vanzelf taal leren. Zeker in vroegere tijden niet. Dus de hele vorming van het kind werd bepaald door het type onderwijs dat het kind kreeg en dat bepaalde ook gedurende de volwassenheid allerlei levenskeuzes. Zo was in Nederland rond 1980 al het onderwijs nog oraal. Alleen gesproken taal was toegestaan. Dove mensen schaamden zich toen voor gebaren, spraken waar mogelijk. Op het eerste nationale congres van en voor doven in 1979 spraken de dove voorzitter en dove bestuursleden van de landelijke dovenorganisatie de zaal toe. Een tolk vertaalde wat zij zeiden, vooral door alles duidelijk articulerend te herhalen. Zo wilde men laten zien dat doven normaal waren. Zoiets is tegenwoordig ondenkbaar.’

Noem eens wat pareltjes die u al verzamelde voor Displace.nl, de website waar u de geschiedenis van mensen met een beperking in kaart brengt.

Van Trigt: ‘Ik vind de geschiedenis van Fokus fascinerend, een internationaal initiatief van mensen met een beperking om zelfstandig te kunnen wonen in een gewone woonwijk. Maar ook over bekendere initiatieven zoals Het Dorp, een woonwijk in Arnhem voor mensen met een beperking, verzamelden we ervaringsverhalen. Denk aan een man van in de 50 met spasmes die glunderend voor het eerst zelfstandig een eitje kookt.’

Tijsseling: ‘De website laat vooral zien hoe krachtig het is om mensen met een beperking als gewone mensen te zien. Die wonen, werken, leven. Geen helden of slachtoffers, zoals we al eeuwenlang geportretteerd worden, maar als doorsneemensen.’

Even checken: is de website wel goed te volgen voor mensen met een beperking?

Van Trigt: ‘Jazeker! De ontwerpers hebben samengewerkt met ervaringsdeskundigen zoals een doofblinde man en een vrouw met een verstandelijke beperking, juist om de website voor iedereen zo toegankelijk mogelijk te maken.’

Bron: Volkskrant, 3 mei